Tema 12: Protocolo de Atención Personalizada para personas con discapacidad en centros residenciales

El Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Su objeto (artículo 1) es garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades y de trato, así como el ejercicio real y efectivo de derechos por las personas con discapacidad en igualdad de condiciones, promoviendo la autonomía personal, la accesibilidad universal y el acceso al empleo, y estableciendo el régimen de infracciones y sanciones. El artículo 2 define la discapacidad como una situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barreras que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad; y la vida independiente como la situación en la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia. El artículo 3 enuncia los principios que inspiran la ley: el respeto de la dignidad inherente y la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones; la vida independiente; la no discriminación; el respeto por la diferencia y la diversidad humana; la igualdad de oportunidades; la igualdad entre mujeres y hombres; la normalización; la accesibilidad universal; el diseño universal o diseño para todas las personas; la participación e inclusión plenas en la sociedad; el diálogo civil; y la transversalidad de las políticas en materia de discapacidad.

El modelo de Atención Centrada en la Persona (ACP), en el ámbito de la discapacidad denominado también Planificación Centrada en la Persona (PCP), supone un cambio de paradigma respecto a los modelos tradicionales: no centra la intervención en los programas, aplicaciones o áreas, sino en la persona desde un punto de vista integral, contando con su participación en el plan de trabajo a desarrollar. Según Hulburn (2003), la PCP es una mezcla de ideología y estrategia: por una parte está al servicio del desarrollo de la autodeterminación como filosofía; por otra, es un enfoque práctico y metodológico que permite que la persona con discapacidad seleccione los objetivos que quiere alcanzar, con el apoyo de un grupo o red adecuados. Su objetivo principal es asegurar que la persona formule metas que tengan sentido para ella, por lo que debe ser suficientemente flexible para adaptarse a los cambios que surjan. Aunque participan diferentes personas cercanas, el plan es siempre para la persona con discapacidad y mantiene como objetivo sus metas. El plan final surge de un proceso de negociación en el que se valoran todas las posibilidades respetando los intereses del protagonista, siendo tan importante el proceso como los resultados. Este modelo parte de reconocer el valor y la singularidad de cada persona, fija la mirada en las capacidades frente a los déficits y apoya su autodeterminación.

La Atención Centrada en la Persona persigue mejorar la calidad de vida. Schalock y Verdugo propusieron una serie de dimensiones e indicadores considerados fundamentales, que deberían medirse en tres niveles (personal, funcional u objetivo, y social). Las ocho dimensiones de calidad de vida son: Bienestar emocional, Relaciones interpersonales, Bienestar material, Desarrollo personal, Bienestar físico, Autodeterminación, Inclusión social y Derechos. Desde una visión ecológica del constructo se identifican tres niveles del sistema social que influyen en la calidad de vida: el microsistema (contexto social inmediato, como la familia o el lugar de trabajo), el mesosistema (entornos como el vecindario o las agencias de servicios, que afectan directamente al microsistema) y el macrosistema (patrones culturales y sistemas económicos que inciden en los valores y creencias). Es necesario un equilibrio entre las dimensiones: todas o la mayoría deberían estar presentes de forma positiva para poder hablar de una buena calidad de vida. No obstante, dos dimensiones tienen un peso específico determinante tanto en la evaluación como en el desarrollo de la calidad de vida: la Autodeterminación y los Derechos. La autodeterminación se considera la dimensión fundamental del constructo, ya que indica si todas las demás están o no provocadas o dirigidas por la propia persona. Avanzar hacia este enfoque supone pasar de hablar de 'discapacitados' a hablar de ciudadanos y ciudadanas.

El Protocolo de Atención Personalizada de la Junta de Andalucía ordena el proceso de atención en los centros residenciales y de atención diurna para personas con discapacidad. La elaboración del Plan de Atención Personalizada (PAP) parte de una valoración interdisciplinar de las necesidades y potencialidades de la persona usuaria, se implementa con su participación y consentimiento (o el de su familia) e incluye el apoyo en las actividades de la vida diaria, así como el seguimiento y la adaptación del plan según la evolución de la situación. La acogida es uno de los procesos más relevantes: desde el enfoque centrado en la persona no se pone el acento casi exclusivamente en la evaluación, sino en crear un espacio de confianza, escucha activa y participación en el que la persona con discapacidad sea la protagonista del proceso. El protocolo establece tres fases fundamentales de acogida: la Fase 1ª, previa a la incorporación (que incluye una primera entrevista de toma de contacto y una segunda entrevista de recogida de datos, sin priorizar la evaluación); la Fase 2ª, la incorporación propiamente dicha, con apoyo a la persona; y la Fase 3ª, tras la incorporación, con evaluación parcial y valoración final de la adaptación. El objetivo es homogeneizar el proceso, garantizar su éxito y la satisfacción de las personas usuarias y sus familias, favoreciendo una adecuada adaptación al centro.

La autodeterminación, según Wehmeyer, se refiere a las capacidades y actitudes requeridas para que uno actúe como el principal agente causal en su propia vida y realice elecciones respecto a sus acciones, libre de interferencias o influencias externas indebidas; es decir, que la persona sea el director de su propia vida en lugar de ser dirigida por otros. Este enfoque supone pasar de sistemas de protección externa y paternalistas a mecanismos que promuevan la participación al máximo nivel. La autodeterminación se sustenta en dos procesos inseparables: la elección y la toma de decisiones; por ello es necesario 'enseñar a elegir' y entrenar estas habilidades. Existen múltiples causas que impiden que una persona con discapacidad pueda realizar elecciones, como la sobreprotección, la falta de oportunidades, los entornos repetitivos y monótonos o la falta de una buena red de apoyos. La autodeterminación es aplicable también a las personas con mayores necesidades de apoyo; de hecho, son quienes más dificultades tienen las que deben ser ayudadas y apoyadas para dirigir y controlar sus vidas. La historia de vida —el conocimiento de la biografía, los intereses, gustos y preferencias de cada persona— es una herramienta esencial para descubrir y poner en valor sus capacidades, ofrecerle apoyos individuales y orientar su proyecto vital dentro de la misión del servicio.

El desarrollo del plan personalizado requiere crear un grupo o círculo de apoyo a la medida de cada persona, formado por miembros de su red natural y profesional que deseen ayudar, en el que una persona ejerce el rol de facilitador en cada sesión de trabajo y se responsabiliza de gestionar todo el proceso. Los objetivos de este proceso son: garantizar que la persona tenga el poder efectivo en la toma de decisiones sobre su vida, aun en los casos en que no pueda ejercerlo directamente, facilitándoselo a través de un grupo de personas que la aprecian y la apoyan; conocer e intercambiar de la forma más completa posible la información de cada persona (puntos fuertes y débiles, sueños, deseos, necesidades y expectativas); adaptar los apoyos y las actividades; establecer soportes documentales que registren la información y sirvan para el seguimiento a lo largo del tiempo; potenciar la cohesión entre la red natural y profesional; e identificar apoyos naturales y servicios en la comunidad. El trabajo con la familia desde primera hora y una buena coordinación entre los servicios aumentan las posibilidades de autodeterminación. La atención integral, personalizada y de calidad exige que los distintos profesionales de diferentes disciplinas trabajen en común, mediante un proceso interdisciplinario para el seguimiento del plan, con evaluaciones periódicas que permitan adaptar los apoyos a las necesidades cambiantes de cada persona usuaria.